Sluit Sluit

Lid worden

U kunt steunend lid worden vanaf slechts 15 euro per jaar – vanaf 40 euro zijn uw giften fiscaal aftrekbaar. Maar ook losse giften zijn van harte welkom!


U kan steunen door een storting op de rekening IBAN BE30 7343 7717 5011 van de vzw LCH Belgium. U krijgt minstens 1x per jaar een nieuwsbrief toegezonden, zodat u zelf kan zien wat uw bijdrage voor ons betekent heeft.


Op deze pagina vindt u alle informatie. Via onderstaand invulformulier kan u zich alvast lid maken.

  *
**
 
  
Sluit Sluit

Inschrijven voor de nieuwsbrief

U kan zich via dit invulformulier aan onze mailinglijst toevoegen. U krijgt vervolgens minstens 1x per jaar een nieuwsbrief toegezonden


Indien u onze vereniging en het onderzoek naar LCH wenst te steunen kan u hier nog een extra steentje bijdragen.

over de vzw LANGERHANS-CEL-HISTIOCYTOSE BELGIUM

De vzw Langerhans-Cel-Histiocytose Belgium werd opgericht in 1997 door ouders van kinderen met de zieke Langerhans-cel-histiocytose. De vereniging heeft als doel het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar opsporings- en behandelingsmethoden van de ziekte. Daarnaast biedt zij contactmogelijkheden tussen dragers van de ziekte en/of hun verwanten en bevordert zij de internationale uitwisseling van de kennis over de ziekte.

De middelen van de vereniging worden hoofdzakelijk ingezameld via giften en specifieke inzamelacties. De verzamelde fondsen worden gebruikt voor informatie en ondersteuning van patiënten en hun families. Het grootste deel wordt ingezet voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek onder meer via het Joris Henderickx LCH Onderzoeksfonds.

De vereniging werkt enkel met vrijwilligers maar kan voor de medische expertise beroep doen op artsen en paramedici die in Vlaanderen enige specialisatie in de ziekte hebben opgebouwd.

Samenwerking tussen LCH Belgium vzw en artsen en ziekenhuizen

In de schoot van het Leuvens Universitair fonds (LUF) werd in 2012 het Joris Henderickx LCH Onderzoekfonds opgericht. Dit fonds heeft als doel financiële middelen ter beschikking te stellen voor wetenschappelijk onderzoek naar Langerhans-cel-histocytose en andere histiocytaire ziekten. Het Universitair Ziekenhuis Leuven staat onder meer in voor de coördinatie van het LCH-IV protocol zoals dat gehanteerd wordt door een aantal ziekenhuizen in België.

Met deze studie worden specifieke therapieschema’s uitgetest voor de verschillende deelgroepen van LCH-patiënten. Naargelang de soort aantasting en evolutie van de ziekte wordt gezocht naar de meest effectieve aanpak met toch het minst mogelijke neveneffecten. Sinds 2015 is professor dr. Sandra Jacobs werkzaam als de verantwoordelijke arts voor dit protocol. Het team van studie verpleegkundigen van UZ Leuven zorgt voor de concrete verzameling van data binnen het behandelingsprotocol.

Het team artsen van het Leuvens Kinderziekenhuis heeft zich daarnaast geëngageerd om onder meer door deelname aan de Histiocyte Society de evoluties op gebied van LCH op te volgen en daarover te rapporteren aan onze vereniging.

Professor dr. Stefaan Van Gool blijft als arts steun verlenen aan de vzw LCH Belgium. Hij blijft fungeren als medisch aanspreekpunt, kan verder instaan voor second opinions, volgt eveneens de wetenschappelijke evolutie op internationaal niveau in de Histiocyte Society, vertaalt de wetenschappelijke informatie voor LCH Belgium, en blijft actief beschikbaar voor informatiemomenten en andere activiteiten van LCH Belgium. Voor LCH Belgium en Professor dr. Stefaan Van Gool is het belangrijk dat de patiënt op de eerste plaats komt, en dat de hulpverlening snel en adequaat gebeurt.

Persbericht Vlaams Patientenplatform

Bijgevoegd vinden jullie het persbericht dat het Vlaams Patiëntenplatform daarnet verstuurde over derdebetaler. Samen met het Netwerk tegen Armoede en de Gezinsbond ontwikkelden ze een informatieve affiche die huisartsen in hun wachtzaal kunnen ophangen. Deze affiche voegen we eveneens toe op onze website.

Meer informatie is te vinden in/op:

- Persbericht;
- de affiche;
- de website van het VPP.

Pagina 1 van de 1         1

Nieuwsflash

Samenwerking Tussen Lch Belgium Vzw En Artsen En Ziekenhuizen .

In de schoot van het Leuvens Universitair fonds (LUF) werd in 2012 het Joris Henderickx LCH Onderzoe...

Lees verder

Coming Events